Пять программ помощи семьям с тяжелобольными детьми реализует благотворительный фонд «Завтра будет» – от экстренной помощи до выездных смен на Алтае и клуба для глухих родителей.
Сегодня в Новосибирской области проживает свыше 14 тысяч детей-инвалидов. Ежегодно сотни семей слышат страшные вердикты врачей о том, что у ребенка — онкологический диагноз, ДЦП или нарушение слуха. Кроме того, по данным Фонда, 74% семей нуждаются в психологической помощи для преодоления кризиса, а 40% родителей теряют работу из-за необходимости постоянного ухода за больным ребёнком или гиперопеки уже выздоровевшего ребёнка.
«Цель программы — обеспечить каждой семье в Новосибирской области, столкнувшейся с тяжёлым заболеванием ребёнка, непрерывное и человеко-центрированное сопровождение на всём пути: от минуты, когда прозвучал диагноз, до момента, когда ребёнок возвращается к обычной жизни — в детский сад, в школу, в круг друзей, в повседневные радости», — говорит исполнительный директор благотворительного фонда «Завтра будет» Ксения Алешина. — «Проект ставит перед собой не узкую задачу «оказать услугу», а системную цель: превратить разрозненные меры поддержки (кризисная психологическая помощь, адресное финансирование, медицинская реабилит.ация, социально-педагогическая адаптация, инклюзивное сообщество) в единый бесшовный маршрут, в котором семья не теряется, не выпадает и не вынуждена самостоятельно «добирать» недостающие звенья».
Государство предоставляет базовое лечение, тогда как длительная психологическая реабилитация, помощь в адаптации и восстановлении социальных связей часто остаются за рамками госпрограмм. Помимо прочего, существующие меры поддержки в силу распределения полномочий между ведомствами, закреплены за различными государственными системами (здравоохранение, соцзащита, образование). Все это затрудняет выстраивание единого, сквозного маршрута для семьи без дополнительной координации. Именно этот разрыв призвана закрыть модель непрерывной помощи фонда «Завтра будет».
